El presente artículo resume la motivación y preparación de un programa de cuidado y acompañamiento espiritual para familiares de pacientes críticos, realizado de manera telemática por voluntarios entrenados específicamente para ello en la UCI del Complejo Asistencial Dr. Sótero del Río. Como declara Dignitas infinita, “el sufrimiento no hace perder al enfermo esa dignidad que le es intrínseca e inalienablemente propia, sino que puede convertirse en una oportunidad para reforzar los lazos de pertenencia mutua y tomar mayor conciencia de lo preciosa que es cada persona para el conjunto de la humanidad” (nro. 51).
Equipo: Verónica Rojas Jara, Unidad de Cuidados Intensivos, Hospital de la Universidad de Chile | verorojas@uchile.cl • Patricia Olivares Osorio, Unidad de Cuidados Paliativos, Complejo Asistencial Dr. Sótero del Río, y Departamento de Medicina Interna, Facultad de Medicina UC | pcolivar@gmail. com • Leyla Alegría Vargas, Departamento de Medicina Intensiva, Facultad de Medicina UC | lmalegri@uc.cl • Paula Repetto Lisboa, Escuela de Psicología | prepetto@uc.cl • Paulina Taboada Rodríguez, Centro de Bioética UC | ptaboada@uc.cl.
A raíz del colapso en los sistemas de salud luego de la pandemia, quienes trabajamos en salud nos vimos envueltos en algo que nunca imaginamos. En Chile, llegamos a tener más de 4.000 camas con capacidad de cuidados intensivos (UCI), más de cinco veces la cantidad de prepandemia, todas ocupadas por personas en estado de gravedad. Esto implicó una gran sobrecarga de trabajo, pero más que cansados, nos sentíamos abatidos: parecía que la medicina moderna y los cuidados intensivos estaban siendo totalmente sobrepasados.
Sin duda, uno de los grandes dolores de esa época fue que los pacientes no podían ser visitados por sus familiares, quienes debían esperar a que los médicos encontráramos un minuto dentro de los atareados turnos para llamarlos por teléfono y contarles cómo estaba su ser querido. Entonces, a pesar del cansancio y del desgaste, un grupo de profesionales de la salud y académicas de nuestra universidad y de la Universidad de Chile empezamos a reflexionar sobre qué podíamos hacer por ellos. Así surgió la idea de que el cuidado y acompañamiento espiritual podían ser un aporte para aliviar esos momentos tan difíciles
Cuidado espiritual en UCI
Aunque en el equipo de investigación hay profesionales con más de 10 años de experiencia en clínica y academia, la mayoría no había estudiado ni realizado el cuidado ni el acompañamiento espiritual en salud. Al involucrarnos en el tema, nos percatamos de su real importancia, puesto que el cuidado espiritual es un aspecto protector ante problemas de salud mental para familiares de pacientes críticos en más del 40% de los casos, como ansiedad, depresión y estrés postraumático1, complicaciones que podrían mantenerse por varios meses tras el egreso del ser querido de la UCI2. Junto con ello, encontramos estudios que mostraban que la mejoría en la comunicación y el apoyo a la familia podían ser muy útiles para prevenir problemas psicológicos, como consecuencia del largo tiempo en estado de alerta y permanente angustia3. De esta manera, se diseñó una intervención que sería realizada por voluntarios capacitados de manera sistemática y telemática, periódica y no asociada a ningún credo en particular.
«Más que cansados, nos sentíamos abatidos: parecía que la medicina moderna y los cuidados intensivos estaban siendo totalmente sobrepasados».
La espiritualidad es un posible determinante de la salud y ha sido incluida en su definición: “La salud es un estado en el que una persona es capaz de funcionar bien, tanto en lo físico, mental, social y espiritual, para expresar de manera completa sus potencialidades dentro del entorno en el que vive”4. Por lo mismo, ya en 1984, la Organización Mundial de la Salud recomendó incluir la dimensión espiritual dentro de las estrategias de salud5. En Chile, esto quedó plasmado en la Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes (Ley 20.584), que establece el “derecho a la compañía y a la asistencia espiritual”, y en el Decreto 94 de 2008 del Ministerio de Salud, que regula la asistencia religiosa en recintos hospitalarios. Sin embargo, los profesionales sanitarios no la hemos tenido en cuenta y urge tomar acción.
Durante el desarrollo de este proyecto6, buscamos definiciones y conceptos fácilmente aplicables al contexto sanitario. La espiritualidad ha sido definida por Christina Puchalski —pionera en el cuidado espiritual en salud— como “el aspecto humano que se refiere a las formas en las que los individuos expresan sentido y propósito, y al modo en que expresan su conexión al presente, a sí mismos, a los otros, a la naturaleza y a lo significativo o sagrado”7. No es sinónimo de religión, aunque están relacionadas, pues muchas veces la espiritualidad se expresa a través de creencias, tradiciones y prácticas, las que pueden tener algo que ver con un credo, cosmovisión vinculada con algún pueblo originario, etc. El cuidado espiritual en salud contempla el reconocimiento de las necesidades espirituales de los pacientes y sus familias, así como de sus creencias significativas8, y es especialmente relevante frente a enfermedades complejas y situaciones de gravedad; tanto así, que debería ser un aspecto integral de la salud, aunque su implementación, muchas veces, es un desafío, siendo necesario que los profesionales clínicos nos formemos en esta área. El respeto, la confianza y la confidencialidad entre pacientes, familiares y quienes les proporcionan el cuidado espiritual son fundamentales.
El acompañamiento espiritual en salud ha sido descrito como “un camino de vida, una acción sagrada y un servicio de esperanza. Es el encuentro con alguien que siente, que busca, que necesita ser escuchado y acogido y que, en ocasiones, puede sufrir dolores en su cuerpo y en su espíritu. De la misma forma, quien acompaña hace un camino de búsqueda y encuentro desde su propio corazón, pues está ahí para el otro”9. Se ha reconocido que los voluntarios podrían tener un rol, tanto para los pacientes y sus familiares, en áreas como la medicina paliativa10. Esto ha sido menos explorado en otras especialidades, por lo que este proyecto implica una innovación al asignar, en la medicina crítica, un rol a voluntarios debidamente entrenados.
«El acompañamiento y cuidado espiritual en UCI pueden ser experiencias tremendamente significativas para los pacientes y familiares».
TABLA 1: Componentes del Programa de Capacitación para Voluntarios.
El estudio de la espiritualidad en UCI, aunque desconocido para la mayoría de quienes nos desempeñamos en estas unidades y poco desarrollado en Chile, no es nuevo: desde hace más de una década, hay estudios y reportes de resultados positivos para los pacientes críticos y sus familiares11, sobre todo a nivel psicológico12Estas prácticas, en pacientes con enfermedades crónicas, se asocian con esperanza, significado y paz13.
Capacitación de los voluntarios
El desarrollo de este proyecto se llevó a cabo en la UCI del Complejo Asistencial Dr. Sótero del Río, en la comuna de Puente Alto, hospital donde, hasta marzo de 2020, no hubo más de 18 pacientes que necesitaran ventilación, pero que en 2020 alcanzó 48 pacientes ventilados.
El acompañamiento telemático consistió en tres sesiones de 45 a 60 minutos, con un familiar y un acompañante. Se capacitó a los voluntarios —con convocatoria abierta— a partir de un programa estandarizado que facilitó su formación, de manera que la intervención fuera realmente sistemática.
Los voluntarios se entrenaron en la aplicación del instrumento FICA, que permite explorar la espiritualidad en el contexto de la atención sanitaria14, el cual considera cuatro dimensiones: fe y creencias; importancia de la fe y creencias en mi vida; comunidad —cuán importante es mi comunidad en mi vivencia de la fe—, y aproximación al cuidado —cómo espero que el equipo de salud se aproxime a mi fe y creencias—. Este instrumento fue utilizado por los voluntarios durante las sesiones de acompañamiento y cuidado espiritual. La tabla 1 muestra los contenidos, recursos y metodologías de aprendizaje utilizados en el programa.
Tras completar la capacitación, los voluntarios contestaron una encuesta de satisfacción, cuyo puntaje fue mayor a 90% en las metodologías, contenidos y recursos de aprendizaje, así como en la calidad humana del equipo que facilitó las sesiones de formación telemáticas.
Beneficios de una atención espiritual
Nuestro proyecto finalizó en noviembre de 2022 y, actualmente, estamos escribiendo los artículos de difusión científica. La intervención tuvo resultados positivos en cuanto a la disminución del estrés postraumático en los familiares, quienes, además, tuvieron una alta satisfacción; pero, sobre todo, nos dejó el aprendizaje, como profesionales de la salud y la academia, de la importancia del cuidado espiritual como una forma de potenciar una atención de salud holística y centrada en el paciente y su familia.
En relación con los voluntarios, luego de cada sesión, completaban una bitácora a fin de proveerles apoyo y cuidado en caso de que lo requirieran. La herramienta de capacitación más usada por los voluntarios, según sus reportes, fue la escucha activa. A continuación, compartimos algunas de sus respuestas a la pregunta “¿Cuándo te sentiste útil durante el encuentro?”:
R1: “Cuando me di cuenta de que las sesiones eran importantes para ayudar a que D saliera del estado de postración, de pasividad y tristeza en que estaba sumida. Hablamos de sus necesidades espirituales y de los recursos con que contaba. Relacionó su situación con la vida de Job (personaje del Antiguo Testamento, considerado como un gran justo que se mantuvo fiel a Dios en una prueba excepcional) y sintió que Dios siempre estaría con ella, tanto en los momentos buenos como en los difíciles. A través de la fe, le dio un sentido a lo que estaba viviendo, todo tenía un sentido superior, espiritual. Le pedí a D que cerrara cada sesión con una oración”.
R2: “Cuando callé y recé con ella”.
R3: “Cuando pudimos compartir su sentimiento de dolor para poder mirar con gratitud la vida de las personas que amamos”.
R4: “Ella me agradeció la ayuda de escuchar y entender por lo que estaba pasando y no recriminar el deseo de que, después de tanto sufrimiento, su marido deje de hacerlo y pueda descansar”.
R5: “Cuando expresó que estaba esperando poder contarme los adelantos de la salud de su señora. Me contó todo con muchos detalles, signo de que se siente acogido”.
Estas respuestas, entre otras muchas, muestran que el contacto humano sencillo —escuchar, interesarse por otros— nos abre a una dimensión propiamente humana que no puede sino caracterizarse como espiritual. Efectivamente, se trata del lugar de los vínculos, del amor, de la esperanza, de la gratitud, del compartir. También, del lugar en el que se acompaña en silencio, demostrando que la presencia de otro ser humano nos hace bien. Esta experiencia de acompañamiento, aun de manera remota, realza la realidad de la lógica de la encarnación, en que otro nos viene a ver, a interesarse por lo que nos pasa y, de ese modo, nos media el acceso a lo más trascendental de nuestra vida. Cada uno de nosotros tiene ese carácter mediador hacia todos los demás.
El acompañamiento y cuidado espiritual en UCI pueden ser experiencias tremendamente significativas para los pacientes y familiares, pero también para los equipos involucrados —los profesionales de la salud y los voluntarios—, quienes, en nuestra experiencia, demostraron un compromiso y entrega que, muchas veces, los mismos profesionales de la salud no tenemos, especialmente en temas complejos, como el sufrimiento y el dolor.
Notas
- Inoue, S. et al. (2019). Post-intensive Care Syndrome: its Pathophysiology, Prevention, and Future Directions. Acute Medicine & Surgery 6(3), 233-246.
- Davidson, J. E., Jones, C., Bienvenu, O. J. (2012). Family Response to Critical Illness: Post Intensive Care Syndrome-Family. Crit Care Med 40(2), 618-624.
- Curtis, J. R. et al. (2016). Randomized Trial of Communication Facilitators to Reduce Family Distress and Intensity of End-of-Life Care. Am. J. Respir Crit Care Med 193(2), 154-162.
- Wenham, J., Best, M. y Kissane, D. W. (2021). Systematic Review of Medical Education on Spirituality. Intern Med J 51(11),1781-1790.
- Asamblea Mundial de la Salud. (1984). La dimensión espiritual en la estrategia mundial de salud para todos en el año 2000. Organización Mundial de la Salud. https://apps.who.int/iris/handle/10665/200061.
- Proyecto financiado por el XVIII Concurso de Investigación y Creación para Académicos, organizado por la Dirección de Pastoral y Cultura Cristiana en conjunto con la Vicerrectoría de Investigación de la Pontificia Universidad Católica de Chile.
- Puchalski, C. M., King, S. D. W. y Ferrell, B. R. (2018). Spiritual Considerations. Hematol Oncol Clin North Am 32(3), 505-517
- . Hvidt, N. C. et al. (2020). What Is Spiritual Care? Professional Perspectives on the Concept of Spiritual Care Identified through Group Concept Mapping. BMJ Open 10(12), e042142.
- Gerencia de Misión de la Red de Salud UC-Christus (2021). Guía de acompañamiento espiritual. www.iglesiadesantiago.cl/noticias/vicarias/vicaria-pastoral-de-lamisericordia/acompanamiento-espiritual-como-elemento-esencial-de-la-humanizacion
- Vanderstichelen, S. et al. (2022). Volunteers in Palliative Care: A Healthcare System-wide Cross-sectional Survey. BMJ Support Palliat Care (12 de mayo), e1, e83-e93.
- Wall, R.J. et al. (2007). Spiritual Care of Families in the Intensive Care Unit. Crit Care Med 35(4), 1084-1090.
- Willemse, S. et al. (2020). Spiritual Care in the Intensive Care Unit: An Integrative Literature Research. J Crit Care (57), 55-78.
- Koenig, H. G. (2012). Religion, Spirituality, and Health: The Research and Clinical Implications. ISRN Psychiatry (16 de diciembre), 278730.
- Borneman, T., Ferrell, B. y Puchalski, C. M. (2010). Evaluation of the FICA Tool for Spiritual Assessment. J Pain Symptom Manage 40(2),163-73.