Motivados por la inclusión de niños con enfermedades neurológicas graves mediante un trabajo interdisciplinario, profesores de tres facultades distintas y profesionales del Hospital Josefina Martínez y de CEDETi, desarrollaron un estudio para demostrar la mejoría en la calidad de vida que implica en estos pacientes la estimulación audiovisual.

Los trastornos motores de origen neurológico son la principal causa de discapacidad en la población pediátrica. Entre estos trastornos, existen enfermedades neuromusculares progresivas que requieren rehabilitación intensiva y múltiples intervenciones que afectarán el desarrollo y la vida diaria del paciente. Los niños con limitación grave de la movilidad dependen de lo que el medio les otorgue para realizar actividades cotidianas, progresar en su desarrollo y cognición, la cual puede permanecer intacta¹. El progreso de la medicina ha aumentado su sobrevida y debido a que no existe hasta ahora trata- miento alguno para curar estas enfermedades, los esfuerzos se dirigen a retrasar su progresión y mejorar la calidad de vida (CV) de quienes las padecen.

La CV se define como la percepción del individuo sobre su posición en la vida, en el contexto cultural y valórico en que vive y en relación a sus objetivos, expectativas, patrones y preocupaciones. La CV relacionada con la salud corresponde al impacto que tiene el estado de salud sobre el bienestar del individuo² . En niños, evaluarla es difícil, sobre todo en los de menor edad o en aquellos con limitación en su capacidad de comunicación. Para ello, se han adaptado encuestas que recurren a signos indirectos de confort o disconfort³ y a la apreciación de sus cuidadores.

La discapacidad afecta la cognición, comunicación y movilidad, aspectos en los que la tecnología puede apoyar la rehabilitación, especialmente en los segmentos más pobres, como una alternativa más accesible. La estimulación cognitiva mejora las capacidades, independencia y participación, con rápida aceptación de padres y profesionales⁵; al otorgárseles condiciones para desarrollar sus potencialidades y autonomía, se les reconoce como sujetos sociales y dignos.

«La preocupación deriva del respeto a sus derechos como niños y como personas portadoras de discapacidad; al otorgárseles condiciones para desarrollar sus potencialidades y autonomía, se les reconoce como sujetos sociales y dignos.»

Nuestro hospital, por su naturaleza y por ser campo clínico de la Facultad de Medicina de la UC, adhiere a estos principios reconocidos también en el magisterio de la Iglesia⁶, asumiendo su rol como “instrumento de progreso cultural cuya investigación incluya el estudio de los graves problemas contemporáneos, tales como la dignidad de la vida humana, la promoción de la justicia para todos y la calidad de vida”⁷. Ha sido reiterativo el llamado a los agentes de salud, a los académicos y científicos a realizar un trabajo que tome al hombre de manera integral, considerando en el trabajo la mejoría de sus condiciones de vida y el cuidado inclusivo en salud⁸.

Pacientes y métodos

Se realizó un estudio experimental, prospectivo, en el Hospital Josefina Martínez, entre junio y diciembre de 2012. Se incluyeron niños con enfermedades neurológicas y compromiso grave del movimiento voluntario. El estudio se dividió en tres etapas:

1. Diagnóstico: Se evaluó el nivel cognitivo y la capacidad interactiva de cada niño durante 5 días, para calificar el nivel de respuestas de cada uno (sección 3).
2. Desarrollo de dos vehículos de estimulación audiovisual portátiles (VEP): Se delimitaron las necesidades y características de los pacientes, con adaptación a la normativa vigente del hospital. Se elaboraron dos vehículos VEP1, una mesa autosoportante con una superficie como pantalla, adaptable a la postura del niño; y VEP2, una estructura vertical para cunas. Se desarrollaron, además, dos secuencias audiovisuales: la primera, una animación de figuras simples, basadas en la bandera patria; la segunda, imágenes y sonidos de aves de Chile y animales de la granja. Se incorporó sonido tridimensional.
3. Aplicación y evaluación: El programa fue aplicado por un observador entrenado, durante cuatro semanas a cada niño, dos veces al día y por diez minutos, en un tiempo libre de otras atenciones. Los primeros diez días en forma pasiva, y los diez siguientes con mediación, se evaluaron de modo basal, durante y después de finalizada la intervención: a) variables biológicas; b) variables conductuales y emocionales; c)  variables cognitivas (mediante equipo lector de movimientos oculares Tobii® P10) y responsividad (conductas consistentes, contingentes y apropiadas con las claves ambientales)⁹; d) CV: se adaptaron escalas existentes, diseñando una encuesta aplicada por el observador entrenado, a partir de los registros habituales (número de desaturaciones diarias, descanso nocturno, reacción frente a controles, calma después de estrés, reacción con movilizaciones y número de eventos clínicos alterados); e) tres preguntas abiertas a los cuidadores (¿cómo considera que ha sido este programa?; si piensa que ha sido beneficioso, ¿qué efectos ha notado?; ¿considera que el tiempo de aplicación y el material son adecuados?).

Este protocolo fue aprobado por la Comisión de Ética del Servicio de Salud Metropolitano Sur-Oriente y por la Comisión de Ética en Investigación UC. Los padres firmaron un formulario de consentimiento informado.

Resultados

Se estudiaron nueve pacientes, seis de ellos hombres, con edades entre 16 y 99 meses (mediana: 31 meses), cuyas enfermedades neurológicas correspondían en tres casos a atrofia muscular espinal, en dos a distrofia muscular congénita, en dos a miopatías, y otros tipos en los dos restantes. Todos tenían limitación severa de la movilidad y requerían ventilación asistida permanente. Se completaron 20 días de seguimiento en ocho niños; en uno se debió suspender por enfermedad.

Discusión

El presente estudio en niños con limitación severa de la movilidad demostró mejoría de su CV con un programa de estimulación audiovisual. Existe escasa información sobre esta área del cuidado en pacientes cuya rehabilitación puede disminuir su morbimortalidad.

Se observó que la estimulación audiovisual no alteró las variables biológicas, lo cual demuestra que fue bien tolerada; solamente  en  una  paciente no se pudo completar el seguimiento. En todas las otras variables registradas la respuesta fue favorable, incluso con presencia de actos motores concor- dantes, aunque mínimos en algunos casos, lo cual sugiere que se benefician también otras áreas que no se encuentran directamente estimuladas (efecto ampliado). Se obtuvo respuesta favorable  en  movimientos oculares, fijación y seguimiento con la mirada, evidenciados con el equipo de seguimiento ocular. Ello indica una mejoría en las capacidades atencionales secundarias a la estimulación.

Los pacientes presentaron una mejoría de su CV en forma grupal e intraindividual, aunque  con  heterogeneidad en la magnitud. Los niños mayores tuvieron mejor CV al inicio, pero en los menores la mejoría fue más  acentuada, lo cual sugiere que es deseable el inicio precoz de la estimulación. Por otro lado, las respuestas favorables de los cuidadores en cuanto a los efectos beneficiosos del programa sobre los pacientes refuerzan los resultados de la encuesta.

Por último, todos mejoraron su CV durante la fase pasiva, pero solo la mitad en la fase activa, posiblemente por desagrado o agotamiento del interés inicial, de modo que los programas deberían ser graduales y adaptarse para constituir experiencias agradables.

El presente estudio tuvo un bajo tamaño de muestra, pero consideró un exhaustivo seguimiento y registro con mejoría intraindividual significativa. La encuesta se construyó de modo arbitrario a partir de las disponibles, pero involucró aspectos biológicos posibles de objetivar y se completó con algunos dependientes de la valoración de sus cuidadores, tratando de abarcar  al menos dos dimensiones incluidas en la definición de CV de la OMS.

En conclusión, demostramos que es posible mejorar la CV de niños postrados mediante la estimulación audiovisual. Ello apoya el incluir este programa en la rehabilitación, el que iniciado precozmente podría colaborar en preservar capacidades cognitivas. Surge el desafío de desarrollar tecnologías de mayor sensibilidad y menor costo para mejorar la interacción de estos niños con el ambiente que les rodea.

Continuación de la experiencia

Una vez concluida la investigación y dados sus resultados positivos, nuestro objetivo fue transformarlo en un programa formal de estimulación audiovisual para niños postrados; la Fundación Josefina Martínez de Ferrari aprobó la contratación  de  un  técnico en párvulos que fue capacitado en el manejo del VEP y en las técnicas de estimulación. Desde entonces, se realizan dos sesiones de estimulación audiovisual por semana, 45 minutos cada vez y con registro de las diferentes variables. Estas actividades se han adaptado al programa de estimulación de los otros pacientes, compartiendo así las vivencias de sus pares. Se ha generado una rutina estable que les permite anticiparse, mantener el interés y adquirir nuevos conocimientos de forma simple, cercana y amigable.

En el contexto cotidiano, queremos mostrar al equipo de salud y a los alumnos (de pre y postgrado que realizan rotaciones clínicas en el Hospital Josefina Martínez) la importancia de considerar al ser humano en todas sus áreas, postergadas a veces frente a las necesidades médicas más urgentes y, a menudo, numerosas.

El programa sigue impactando positivamente a todo el equipo de salud, focalizado en la CV de estos niños con necesidades especiales en la atención de salud de grado complejo. Ello les permite acceder a oportunidades de desarrollo y crecimiento en las áreas cognitivas y conductuales, aumentando su inclusión en un contexto diferente a los demás, pero totalmente enriquecedor.

Esta experiencia demuestra la necesidad de involucrar a la sociedad ante nuevas realidades, muy significativas en cuanto a la dignidad del ser humano, pero desconocidas para muchos. Esperamos motivar a otros a desarrollar nuevas propuestas que mejoren la  CV de las personas con  limitación  severa de la movilidad. En el contexto cotidiano, queremos mostrar al equipo de salud y a los alumnos (de pre y postgrado que realizan rotaciones clínicas en el Hospital Josefina Martínez) la importancia de considerar al ser humano en todas sus áreas, postergadas a veces frente a las necesidades médicas más urgentes y, a menudo, numerosas.

La integración del conocimiento de profesionales y profesores de distintas áreas del saber permitió elaborar  y actualmente aplicar un instrumento más adecuado al desarrollo y las necesidades de los pacientes. Ello además redundó en un enriquecimiento personal y profesional de los investigadores, de modo que sentimos que  pudimos dar una respuesta a una necesidad y derecho básico de un grupo de miembros de nuestra sociedad que queda habitualmente postergado.

1. Von Gontard, A. et al., “Intelligence and cognitive function in children and adolescents with spinal muscular atrophy”, en Neuromuscular Disorders, 2002, 12, pp. 130-136.
2. Tebe, C. et al., “Fiabilidad y validez de la versión española del Kidscreen-52 para población infantil y adolescente”, en Medicina Clínica, Barcelona, 2008, 130, pp. 650-654.
3. Iannaccone, S. T. et al., “The PedsQL in pediatric patients with Spinal Muscular Atrophy: feasibility, reliability, and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory Generic Core Scales and Neuromuscular Module”, en Neuromuscular Disorders, 2009, 19, pp. 805-812.
5. Light, J. y Drageraac, K., “Technologies for young children with complex communication needs: state of the science and future research directions”, en Augmentative and Alternative Communication, 2007, 23, pp. 204-216./efn_note].

   El objetivo de este trabajo conjunto, realizado por académicos de la UC y miembros del Hospital Josefina Martínez, fue desarrollar un programa de estimulación audiovisual para mejorar la calidad de vida de los pacientes del Hospital Josefina Martínez, campo clínico de la Pontificia Universidad Católica de Chile. Allí, se realiza la transición al hogar de niños con enfermedades respiratorias y apoyo ventilatorio crónicos, algunos con enfermedades neurológicas graves y limitación severa de su movilidad, todos pertenecientes al Sistema Público de Servicios de Salud.

   La principal motivación de quienes participaron en este estudio fue velar por la inclusión de los niños con limitación severa de la movilidad, quienes son seres dignos, valiosos y únicos. Ello genera en quienes son responsables de su cuidado la necesidad de buscar herramientas que mejoren su calidad de vida, de un modo integral y adaptado a su vida en el hospital. La preocupación deriva del respeto a sus derechos como niños y como personas portadoras de discapacidad⁴ ONU, Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, artículo 7. Recuperado de http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf.

6. Encíclica Gaudium Et Spes. Recuperado de http://www.vatican.va/archive/hist_councils/ii_vatican_council/documents/vat-ii_const_19651207_gaudium-et-spes_sp.html.
7. Constitución Apostólica del Sumo Pontífice Juan Pablo II sobre las Universidades Católicas, Santiago: Impresos Red, 1990.
8. Pontificio Consejo para la Pastoral de los Agentes de Salud, “Carta de los agentes de la salud: Crónica”, en boletín Escuela de Medicina, 1998, 27, pp. 131-134.
9. Software “Mirar y tocar”, de Antonio Sacco. Recuperado de http://www.antoniosacco.com.ar. Visitado el 24 de marzo de 2013.